Parelsnoer rijgen: enorme kansen voor wetenschappelijk onderzoek.

Kreeg op mijn 18e een parelsnoer.
Met de leeftijd komt pas het besef dat het bijzonder is.
Bovendien kreeg ik het van een dierbaar familielid. Pas nu leg  ik de verbanden, de ketting krijgt waarde!

Via het Parelsnoerinitiatief hebben de 8 universitaire medische centra een biobank ingericht.

Hierin worden lichaamsmaterialen opgeslagen, als bloed, urine, ontlasting en hersenvocht.
Het hangt van de parel (ziekte) af welke materialen en gegevens precies worden bewaard. Dat ligt vast in protocollen.

Dit moet enorme kansen scheppen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De materialen en gegevens over ziekten worden geanonimiseerd opgeslagen t.b.v. onderzoek.

Het parelsnoer bestaat momenteel uit 9 parels ofwel ziektebeelden:

  1. beroerte/hersenbloeding,
  2. diabetes mellitus (suikerziekte),
  3. erfelijke darmkanker,
  4. inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn en olitis ulcerosa),
  5. leukemie,
  6. lymfeklierkanker en de ziekte van Kahler,
  7. neurodegeneratieve ziekten waaronder de ziekte van Alzheimer, nierfalen
  8. reumatoïde artritis en artrose.
  9. CONCOR (aangeboren hartafwijkingen).

Het initiatief is indertijd met 8 parels gestart.
Inmiddels is er een ziektebeeld bij gekomen. Op 4 februari 2010 is CONCOR aangeregen.

“Bij de start van Parelsnoer mocht ieder academisch centrum een parel aanwijzen. Al gauw gonsde het onder de cardiologen dat er een parelsnoer was, maar zonder cardiovasculaire parel. Het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), een instituut van het KNAW, heeft toen het voortouw genomen en contact gezocht met PSI met de vraag of er geen negende, cardiovasculaire parel toegevoegd kon worden.”

Het snoer kan langer worden in de toekomst.

In 2008 werd een start gemaakt met het opbouwen van de verzamelingen.

Hiermee wordt het mogelijk om de materialen en gegevens te gebruiken voor onderzoek, in eerste instantie door de UMC’s zelf. De gegevensverzameling is niet zichtbaar voor de onderzoekers.

In de biobank “catalogus” staat wat en hoeveel er aan gegevens is verzameld binnen een parel. Onderzoekers die de gegevens en het materiaal willen gebruiken, kunnen een projectvoorstel indienen. Dit voorstel wordt beoordeeld door een speciale toetsingscommissie. Bij goedkeuring krijgt de onderzoeker toegang tot de geanonimiseerde gegevens en opgeslagen materialen.

Parelsnoer in de toekomst

Het Parelsnoer Initiatief zorgt ervoor dat de verzamelwijze binnen de UMC’s op elkaar afgestemd is.  Hierdoor is uitbreiding met nieuwe parels in de toekomst vanzelfsprekend mogelijk. Daarnaast wordt onderzocht of in de toekomst andere nationale of internationale data – en biobankengekoppeld kunnen worden, zodat nog meer mogelijkheden ontstaan voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek.

De uitvoering van het Parelsnoerproject valt onder de bestuurlijke verantwoordelijkheid van het bestuur van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.

Een biobank op deze schaal is uniek in Nederland. Het biedt enorme kansen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waar explosieve ontwikkelingen gaande zijn. De bank versterkt daarnaast onze positie in het onderzoek in Nederland en Europa. Want daar zijn ook biobankontwikkelingen gaande. Nederland kan daarbij vooroplopen.”

Meer info: Het Parelsnoer Initatief  -> http://www.parelsnoer.org/

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder AMC, privacy, UMC, Wetenschappelijk onderzoek

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s