Categorie archief: privacy

Parelsnoer rijgen: enorme kansen voor wetenschappelijk onderzoek.

Kreeg op mijn 18e een parelsnoer.
Met de leeftijd komt pas het besef dat het bijzonder is.
Bovendien kreeg ik het van een dierbaar familielid. Pas nu leg  ik de verbanden, de ketting krijgt waarde!

Via het Parelsnoerinitiatief hebben de 8 universitaire medische centra een biobank ingericht.

Hierin worden lichaamsmaterialen opgeslagen, als bloed, urine, ontlasting en hersenvocht.
Het hangt van de parel (ziekte) af welke materialen en gegevens precies worden bewaard. Dat ligt vast in protocollen.

Dit moet enorme kansen scheppen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De materialen en gegevens over ziekten worden geanonimiseerd opgeslagen t.b.v. onderzoek.

Het parelsnoer bestaat momenteel uit 9 parels ofwel ziektebeelden:

  1. beroerte/hersenbloeding,
  2. diabetes mellitus (suikerziekte),
  3. erfelijke darmkanker,
  4. inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn en olitis ulcerosa),
  5. leukemie,
  6. lymfeklierkanker en de ziekte van Kahler,
  7. neurodegeneratieve ziekten waaronder de ziekte van Alzheimer, nierfalen
  8. reumatoïde artritis en artrose.
  9. CONCOR (aangeboren hartafwijkingen).

Het initiatief is indertijd met 8 parels gestart.
Inmiddels is er een ziektebeeld bij gekomen. Op 4 februari 2010 is CONCOR aangeregen.

“Bij de start van Parelsnoer mocht ieder academisch centrum een parel aanwijzen. Al gauw gonsde het onder de cardiologen dat er een parelsnoer was, maar zonder cardiovasculaire parel. Het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN), een instituut van het KNAW, heeft toen het voortouw genomen en contact gezocht met PSI met de vraag of er geen negende, cardiovasculaire parel toegevoegd kon worden.”

Het snoer kan langer worden in de toekomst.

In 2008 werd een start gemaakt met het opbouwen van de verzamelingen.

Hiermee wordt het mogelijk om de materialen en gegevens te gebruiken voor onderzoek, in eerste instantie door de UMC’s zelf. De gegevensverzameling is niet zichtbaar voor de onderzoekers.

In de biobank “catalogus” staat wat en hoeveel er aan gegevens is verzameld binnen een parel. Onderzoekers die de gegevens en het materiaal willen gebruiken, kunnen een projectvoorstel indienen. Dit voorstel wordt beoordeeld door een speciale toetsingscommissie. Bij goedkeuring krijgt de onderzoeker toegang tot de geanonimiseerde gegevens en opgeslagen materialen.

Parelsnoer in de toekomst

Het Parelsnoer Initiatief zorgt ervoor dat de verzamelwijze binnen de UMC’s op elkaar afgestemd is.  Hierdoor is uitbreiding met nieuwe parels in de toekomst vanzelfsprekend mogelijk. Daarnaast wordt onderzocht of in de toekomst andere nationale of internationale data – en biobankengekoppeld kunnen worden, zodat nog meer mogelijkheden ontstaan voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek.

De uitvoering van het Parelsnoerproject valt onder de bestuurlijke verantwoordelijkheid van het bestuur van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.

Een biobank op deze schaal is uniek in Nederland. Het biedt enorme kansen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek, waar explosieve ontwikkelingen gaande zijn. De bank versterkt daarnaast onze positie in het onderzoek in Nederland en Europa. Want daar zijn ook biobankontwikkelingen gaande. Nederland kan daarbij vooroplopen.”

Meer info: Het Parelsnoer Initatief  -> http://www.parelsnoer.org/

Advertenties

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder AMC, privacy, UMC, Wetenschappelijk onderzoek

Onverstandig: luchtvaart neemt een voorbeeld aan de gezondheidszorg.

Het is gebruikelijker dat de gezondheidszorg een voorbeeld neemt aan de luchtvaartbusiness.
Regelmatig wordt er in het kader van de patientveiligheidsleermomenten,  gevlogen met geprotocolleerde piloten. Flight simulators, de cockpit als uw organisatie wijzen de gezondheidszorg de veiligste route.

Gezien de bijgevoegde YouTube satire, waarin de “luchtvaart zich spiegelt aan de gezondheidszorg is dat maar beter !
Dat is toch de corebusines van de gezondheidszorg
Patienten beter maken! Flying High !

Sorry er wordt engels gesproken. Wie maakt er een Nederlandse variant?

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder gezondheidszorg, Patientgerichtheid, Patientveiligheid, privacy

Haantje de voorste, wie durft klokkenluider te zijn: regelingen in ziekenhuis.

Op 12/10/09 plaatste Nursing het bericht dat het Enschedese ziekenhuis Medisch Spectrum Twente (MST) start met een klokkenluidersregeling. Het MST is het “eerste” ziekenhuis die met zo’n maatregel komt. Het ziekenhuis voert de maatregel in na een affaire met één van zijn neurologen. 

Op 17 maart 2009 werd de klokkenluidersregeling van het AMC officieel bekrachtigd. Dit ter bescherming van medewerkers die ernstige misstanden willen melden.
Chantage, intimidatie, agressie, misleiding.  Het zijn geen kleinigheden die omschreven worden in de klokkenluidersregeling van het AMC. In het eerste artikel wordt een aantal zaken genoemd die onder de noemer ‘misstand’ vallen. Het gaat om onregelmatigheden waarbij de reputatie of de integriteit van het AMC in het geding komt. Daaronder vallen ook schendingen van gedragscodes, disfunctioneren in de patiëntenzorg of diefstal van AMC-eigendommen”

Tegenwoordig hebben veel bedrijven en organisaties een klokkenluidersregeling , ook de overige umc’s en de Universiteit van Amsterdam. Het AMC had zo’n regeling nog niet. De Ondernemingsraad (OR) drong er daarom bij de Raad van Bestuur op aan om een dergelijke overeenkomst in te voeren. ‘We vonden dat het moest gebeuren’, zegt OR-voorzitter Maarten Lubbers. ‘ Gehoopt wordt dat de regeling niet vaak gebruikt gaat worden. (lees nodig is). Maar spelregels bieden houvast  voor alle partijen en geven zo een duidelijke mogelijkheid tot bescherming van de melder. De grote angst is dat wanneer je als klokkenluider optreedt, je uiteindelijk toch thuis komt te zitten.
De klokkenluidersregeling heeft twee belangrijke elementen: ze biedt bescherming aan degene die een misstand meldt en bevat afspraken over hoe je een misstand moet melden.
Er zijn twee vertrouwenspersonen aangesteld. Leidt overleg met een van hen niet tot goed resultaat, dan is er de Raad van Bestuur. Is de uitkomst dan nog niet naar tevredenheid, dan is er als laatste vangnet nog de voorzitter van de Raad van Toezicht.
De regeling bevat ook nog een specifieke AMC-bepaling: ‘Medewerkers die zonder eerst deze regeling te hebben gevolgd interne of externe publiciteit zoeken over een (vermeende) misstand, maken geen aanspraak op bescherming.
Tot nu toe speelde de OR een centrale rol in het afhandelen van klachten. Ook met de nieuwe regeling zal de OR een vinger aan de pols blijven houden, om te kijken of die goed wordt toegepast!
Laten we hopen dat de haan niet te vaak victorie kraait!

Bron: Status 2009 nummer 5 april 2009

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder AMC, privacy, Ziekenhuizen

Face-Facebook; cursus voor ouders

Tijdens de web 2.0 cursus Spoetnik is ook Facebook aan de orde gesteld. Ik moet zeggen dat ik het toen een beetje verre van mij heb gehouden.
Inmiddels lijkt het of je niet meer om Facebook heen kunt.  Je hebt de digibeten of diginietweten. Ouders hebben geen zicht op wat hun (minderjarige) kinderen via Facebook prijs geven.
Facebook, online sociaal netwerk, waarop de gebruikers een profiel kunnen aanmaken met hun persoonlijke gegevens. Oorspronkelijk voor Amerikaanse studenten ontworpen. Inmiddels  heeft het wereldwijd een omvang van bijna 150.000.000 gebruikers, waarvan 170.000 profielen uit Nederland.

“Stanford-wetenschapper BJ Fogg geeft les over en op Facebook voor studenten. Nu heeft hij een cursus ‘Facebook voor ouders‘ ontwikkeld,  omdat Facebook zo populair is  moeten ouders weten wat Facebook is,  zegt Fogg. Hij hoopt dat ze zelf ook lid worden en onderdeel gaan uitmaken van het vriendennetwerk van hun kinderen als die nog minderjarig zijn. Zo kunnen ze zien welke informatie hun kinderen openbaar maken en met wie ze bevriend zijn”. (NRC-woensdag 4 februari 2009 door Marie-José Klaver)

zie ook eerder Bidocblogberichten:

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder ict, internet, privacy, Web 2.0.

Schrijf ik voor de baas of privé; Spoetniklanceringen.

Na met goed gevolg de Spoetnik web 2.0 cursus van de UBA te hebben afgerond, dacht ik een redelijke blogger te zijn geworden. In het NRC van 29/30 november 2008 las ik een artikel over “Digitale zeepkisten” van  Hidde Tangeman. Dat artikel bracht me enigszins aan het twijfelen. Ik ben dus één van de miljoen bloggers of/wel een “burgerjournalist”.
Ik probeer mijn bronnen te checken, enigszins evidence based mijn artikelen te staven, maar een blogger wordt nooit een echte journalist staat in de krant. Volgens de kenners blijven burgerjournalistieke hoogstandjes uit. Dan moet men toch echt eens het blog van mijn collega Laika (Laikablog) bekijken, maar ja dat is misschien niet zo hun onderwerp.

Dat er ook juridische valkuilen zijn voor de werknemer bij het gebruik van web 2.0. was ik mij tot voor kort niet bewust. Sinds ik op het spoor kwam van de afstudeerscriptie van Mieke Kreunen ‘Juridische valkuilen voor de Werknemer 2.0’. weet ik beter. Sinds die tijd valt mijn oog regelmatig op berichten in de krant over ontslag van bloggers, wegens onwelgevallige uitspraken over de baas, op hun blog en heeft mij toch aan het denken gezet.

Kreunen, die opgeleid is in het Nederlands Recht aan de Universiteit Utrecht in de richting arbeidsrecht en sociaal beleid met als aandachtspunten ICT, internet en communicatie & mediarecht, onderzocht hoe het er nou werkelijk voorstaat met de gevolgen van de ‘web presence’ op het werk en of de ‘werknemer 2.0’ zich moet bezinnen alvorens aan een weblog te beginnen.

Eigenlijk een aanrader voor de blogger, want een gewaarschuwd mens telt voor …. en komt zo niet voor het (ontslag)blok te staan. Wat me wel een beetje zorgen baart is dat ik het bloggen vanuit een bijscholing voor het werk heb geleerd. Opzet was te bekijken hoe je in de werksituatie gebruik kunt maken van de web 2.0 mogelijkheden. Moet ik nu harde afspraken met mijn werkgever maken.
(In de scripte staan ook bijzondere voorbeelden lees het kerstverhaal p. 19).

Het is moeilijk om een scheiding aan te brengen tussen een werkblog of hobbyblog. Je wilt het blog toch wat opleuken en gebruikt daardoor wel eens wat “spreektaal”.
Dat er allerlei voetangels kleven aan het bloggen, dat je wel op je woorden moet letten allereerst natuurlijk vanuit je eigen normen en waarden. Dat de baas ook meeleest of voorleest uit je blog is iets wat toch een beetje op de achtergrond zeurt.
Helaas is er tijdens de cursus geen aandacht besteed aan de etiquette. Al eens eerder heb ik trouwens geschreven over gedragregels voor medische weblogs. lees ook ->

Gut wat zou mijn baas er allemaal van vinden ?!
De scriptie maar eens goed bestuderen.

1 reactie

Opgeslagen onder Loopbaan, privacy, Spoetnik, Web 2.0.

Zijn gedragsregels voor medische weblogs gewenst?

Bij de nieuwsberichten in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van deze week stond een aardig stukje over de privacy van medische weblogs. Een prima bericht voor een weblog.

Inderdaad nu het bloggen in populariteit toeneemt.: Medisch Contact, het NtVG maar ook bladen als BMJ en Jama doen het. Er worden steeds meer web 2.0 cursussen aangeboden. Niet alleen de arts wordt uitgedaagd, maar ook de patient. Nieuwsgaring alom via weblogs van allerlei signatuur. Met deze toename kan de privacy van patient en arts in gevaar komen. Hoe ver ga je om je eigen identiteit prijs te geven. Maar ook in hoever kun je gaan zonder de privacy te schenden. Bij F.Kievits en M.T.Adriaanse doet het de vraag rijzen of de privacy van de betrokkenen (patienten, artsen) wel altijd gewaarborgd blijft? Tara Lagu e.a. (University of Pennsylvania) heeft in 2006 op basis van het analyseren 271 medische weblogs geconcludeerd dat het een prima medium is om ervaringen uit te wisselen met collega’s en patienten, maar dat de privacy niet is gewaarborgd. Er ontbreken duidelijke gedragsregels over wat wel en niet aan de openbaarheid kan worden prijs gegeven. Wanneer geef je te veel identiteit prijs van je patient van je dokter. Ook de schrijverskwaliteiten kunnen van invloed zijn op de beeldvorming. Het onderzoek van Lagu kunt u nalezen in de Journal of General Internal Medicine (doi: 101007/s11606-008-0726-6).

Grote vraag wanneer komen de beroepsverenigingen of het NPCF met specifieke (gedrags)regels? Of tornen we toch maar liever niet aan de spontaniteit van een weblog. Een medium bij uitstek om de discussie gaande te houden.

zie F.Kievits en M.T.Adriaanse – NtvG 2008;152;(35-30 aug)

 

 

 

2 reacties

Opgeslagen onder Arts, gezondheidszorg, internet, patient, privacy, Web 2.0.